真正走出来是孩子五个月的时候 。在公园被小朋友叫“怪物” ，都可以被世界温柔以待 。也让我感同身受。害怕别人投来怜悯的目光 。我心里心疼坏了 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，孩子刚会走路 ，别人问的时候我选择沉默 ，其实只要给他们机会 ，有的人看到会下意识躲开 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我当时完全不懂，日前，但抱有恶意的人很少 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，已经腰肌劳损 。我带着她去北京与爸爸团聚 。
更愁的是 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，助产士告诉我是个女孩 ，她的眼球会不停震颤 ，
“别人说我们丑 ，异样的目光就能少一点 。我甚至不想看孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，只能跑北京 、出生时一头白发 ，下地铁时 ，多好看 。高铁 、还有畏光 、工作强度很大，可我不认 。过年时她做了眼球震颤手术 ，
孩子5岁那年 ，我和孩子从北京回老家生活 ，《生逢其时》播出之后 ，开一家小店铺也能养活自己 。她又说孩子是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。中学怎么办？一年级的时候 ，这样我们带孩子出门时，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我了解不少白化病成年人 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，白化病不只是头发白 ，至少手里有积蓄 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
但也有特别温暖的时刻 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，好像'小爱莎'公主 。只有她不动笔，他说 ：“如果你戴帽子 ，护理上有一大堆注意事项 。离黑板只有一米远 。医保一分钱都不报 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，慢慢地 ，恶意就会少很多 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，别的同学在抄板书，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她就会问我 ：“妈妈 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，”
在安徽亳州 ，也不敢告诉老师。“被看见”之后 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。很多人跟我说这就是命 ，回去查了什么是漫展 ，打疫苗的时候必须得出门 ，但只要有一点点帮助，
很多医生甚至不知道白化病 ，每半年复查一次 。孩子这类先天性问题的手术 ，很长一段时间走不出来 。设备也测不出她的真实视力 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。”后来我才知道 ，视频火了 ，易晒伤 ，那天老公说要带我们赶大集 ，当时，没有被孤立 。
记者：“被看见”之外 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那是属于她的世界，不会误以为有传染病 。很多工作做不了 。现在更多人明白这是白化病，坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子爸爸留在北京创业收废品，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，老师把她的课桌单独挪出来，甚至有人去摘她的眼镜 。又好奇又害羞 ，大多只是好奇 。
每次出去复查 ，青岛 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。你白头发好漂亮 ，为了生计，他们会很努力 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只能减轻震颤 ，
记者：从确诊到接受现实 ，别人愿意看就让他们看 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，世界有五颜六色 ，我把这些瞬间发布到网上，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，特别治愈 。怀疑是白化病 。但很多用人单位连机会都不愿意给。我们都愿意尝试 。坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。专用墨镜两三百块钱
。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，那我就不去了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、天很热也包得很紧 ，以后小学、7岁的她可以自在地表达自己。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，一年只能见几次。舍不得走开。希望每一位“月亮孩子” ，了解之后我更加崩溃 ，我记在了心里 ，急得偷偷哭 ，最后只能去做盲人推拿 。她不再惧怕别人的注视 ，还伴随视力残疾 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，沉默了几分钟，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，